أطلق سامي أبو شحادة، النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، ظهر اليوم الثلاثاء، اللوبي لدعم مرضى الامراض النادرة الذين يصل عددهم حوالي النصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من اعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الامراض النادرة.
إقامة هذا اللوبي يهدف الى تحويل هذا الجسم لعنوان لكل هذه الشريحة من المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع اقسام الامراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين.
وقال النائب أبو شحادة: "سرّنا هذا الحضور الواسع من النشطاء والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة الى المختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعول ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف أبو شحادة: "نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، اضافة الى توحيد الجهود وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم وتحصيل حقوقهم".
وأنهى أبو شحادة: " عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات وهو ما نعتبره تقصير بحق هذه الشريحة الذي يحق لها علاج وخدمات صحية متساوية مع الجميع".
غطت الثلوج الكثيفة موقع جبل الشيخ ، حيث بلغ سمكها 30 سم في المنطقة السفلى صباح اليوم. كمية كبيرة جداً في ظل الطقس الشتوي الحالي الذي يُتوقع أن يزداد مجدداً ويستمر...
يكون الجو اليوم الأحد غائما بوجه عام وباردا نهارا وتسقط بمشيئة الله زخات متفرقة من الأمطار على معظم المناطق...
يكون الجو اليوم الأحد غائما بوجه عام وباردا نهارا وتسقط بمشيئة الله زخات متفرقة من الأمطار على معظم المناطق...
أعلنت وزارة التربية والتعليم، مساء السبت، عن إلغاء التعليم الوجاهي في كافة المؤسسات التعليمية بجميع أنحاء...
اقضوا احلى لحظات العيد مع الاهل والاصدقاء في "بارك كسلوت - اكسال" حيث المتعة, الاثارة بين احضان طبيعة مرج بن...
شاهدوا - ثلوج في بيت جن وأمطار غزيرة Your browser does not support the audio tag.
تهنئة رئيس الدولة يتسحاق هرتسوغ بمناسبة عيد الفطر المبارك. "كل عام وأنتم بخير". ...
توقعت دائرة الأرصاد الجويّة الفلسطينية، ان يكون الجو اليوم الجمعة غائما بوجه عام وباردا نهارا شديد البرودة...
أصدرت الهيئة العربية للطوارئ فيديو توعويًا دعت فيه أبناء مجتمعنا العربي إلى أخذ الحيطة والحذر خلال أيام عيد...
بمشاركة نحو 70 عائلة وعبر الزوم: سلسلة فعاليات إبداعية للمكتبة الوطنية لتبديد قلق الطوارئ وتعزيز الحس العاطفي...
*رئيس الدولة من موقع سقوط صاروخ في كفر قاسم: “الصواريخ لا تفرّق بين أبناء الديانات، وقد أُطلقت لتدمير...
أعلنت شركة سامسونغ عن ابتكار جديد في هاتفها غالاكسي إس 26 ألترا، يتمثل في تقنية تهدف إلى تعزيز خصوصية المستخدمين ومكافحة التلصص على الإشعارات والمعلومات الشخصية...
هبطت عملة "بتكوين" المشفرة اليوم الخميس إلى أقل من 90 ألف دولار، في ظل تزايد المخاوف بشأن تأثير الذكاء...
سرّحت شركة موبيل آي الإسرائيلية للقيادة الذاتية حوالي 200 موظف من أصل 4000 موظف تقريبًا، معظمهم في إسرائيل. وعلم...
كشف نظام الديجيتال الوطني، اليوم عن حملة تجسس إيرانية، وصفت في دراسة مهنية أجرتها وحدة حماية السايبر...
غطت الثلوج الكثيفة موقع جبل الشيخ ، حيث بلغ سمكها 30 سم في المنطقة السفلى صباح اليوم. كمية كبيرة جداً في ظل الطقس الشتوي الحالي الذي يُتوقع أن يزداد مجدداً ويستمر...
يكون الجو اليوم الأحد غائما بوجه عام وباردا نهارا وتسقط بمشيئة الله زخات متفرقة...
يكون الجو اليوم الأحد غائما بوجه عام وباردا نهارا وتسقط بمشيئة الله زخات متفرقة...
أعلنت وزارة التربية والتعليم، مساء السبت، عن إلغاء التعليم الوجاهي في كافة...
أعلنت شركة سامسونغ عن ابتكار جديد في هاتفها غالاكسي إس 26 ألترا، يتمثل في تقنية تهدف إلى تعزيز خصوصية المستخدمين ومكافحة التلصص على الإشعارات والمعلومات الشخصية...
هبطت عملة "بتكوين" المشفرة اليوم الخميس إلى أقل من 90 ألف دولار، في ظل تزايد المخاوف...
سرّحت شركة موبيل آي الإسرائيلية للقيادة الذاتية حوالي 200 موظف من أصل 4000 موظف...
كشف نظام الديجيتال الوطني، اليوم عن حملة تجسس إيرانية، وصفت في دراسة مهنية أجرتها...