أطلق سامي أبو شحادة، النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، ظهر اليوم الثلاثاء، اللوبي لدعم مرضى الامراض النادرة الذين يصل عددهم حوالي النصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من اعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الامراض النادرة.
إقامة هذا اللوبي يهدف الى تحويل هذا الجسم لعنوان لكل هذه الشريحة من المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع اقسام الامراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين.
وقال النائب أبو شحادة: "سرّنا هذا الحضور الواسع من النشطاء والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة الى المختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعول ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف أبو شحادة: "نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، اضافة الى توحيد الجهود وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم وتحصيل حقوقهم".
وأنهى أبو شحادة: " عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات وهو ما نعتبره تقصير بحق هذه الشريحة الذي يحق لها علاج وخدمات صحية متساوية مع الجميع".



فقد رجل الأعمال الأمريكي إيلون ماسك صفة "التريليونير" بعد تراجع حاد في أسهم شركة سبيس إكس عقب موجة صعود قوية فور طرحها العام الأولي، بحسب تقرير لموقع "بزنس...
أعلن تطبيق "إنستغرام" توسيع خدماته على أجهزة التلفزيون الذكية في الولايات المتحدة، في خطوة تهدف إلى تعزيز...
أعلنت شركة سامسونغ تطوير جيل جديد من وحدات التخزين المحمولة "UFS 5.0"، بسرعات نقل بيانات تصل إلى 10.8 غيغابت في...
تكبد مؤسس شركة "ميتا"، مارك زوكربيرغ، خسائر كبيرة في ثروته منذ بداية عام 2026، بعدما تراجع سهم الشركة ليصبح...
ويهدف "يوم نسيج الأوّل" إلى تعزيز التواصل والتشبيك بين الناشطين والناشطات في الحقل المجتمعيّ، وخلق مساحة مشتركة لتبادل المعرفة والخبرات، وفتح حوار معمّق حول...
قال رئيس الوزراء الإسرائيلي بنيامين نتنياهو إن الاتفاق الإطاري الذي تم التوصل...
فقد رجل الأعمال الأمريكي إيلون ماسك صفة "التريليونير" بعد تراجع حاد في أسهم شركة سبيس إكس عقب موجة صعود قوية فور طرحها العام الأولي، بحسب تقرير لموقع "بزنس...
أعلن تطبيق "إنستغرام" توسيع خدماته على أجهزة التلفزيون الذكية في الولايات...
أعلنت شركة سامسونغ تطوير جيل جديد من وحدات التخزين المحمولة "UFS 5.0"، بسرعات نقل...
تكبد مؤسس شركة "ميتا"، مارك زوكربيرغ، خسائر كبيرة في ثروته منذ بداية عام 2026، بعدما...