أطلق سامي أبو شحادة، النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، ظهر اليوم الثلاثاء، اللوبي لدعم مرضى الامراض النادرة الذين يصل عددهم حوالي النصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من اعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الامراض النادرة.
إقامة هذا اللوبي يهدف الى تحويل هذا الجسم لعنوان لكل هذه الشريحة من المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع اقسام الامراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين.
وقال النائب أبو شحادة: "سرّنا هذا الحضور الواسع من النشطاء والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة الى المختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعول ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف أبو شحادة: "نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، اضافة الى توحيد الجهود وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم وتحصيل حقوقهم".
وأنهى أبو شحادة: " عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات وهو ما نعتبره تقصير بحق هذه الشريحة الذي يحق لها علاج وخدمات صحية متساوية مع الجميع".



خبر سار لمن يخططون لشراء آيفون الآن: تُطالب آبل مستورديها في إسرائيل - iDigital وKSP وMachsney Eleks وiStore - بتخفيض أسعار آيفون 17 برو وآيفون 17 برو ماكس بمقدار 90 دولارًا ابتداءً من...
أطلقت شركة "آبل" موجة جديدة من إشعارات التهديد الأمني لمستخدمي أجهزة آيفون في 110 دول، محذرة من مؤشرات على...
لم يولد "فوتوشوب" داخل شركة تقنية عملاقة، ولم يبدأ كمشروع يهدف إلى إحداث ثورة في عالم التصوير. قصته تعود إلى...
بدأت شركة غوغل توسيع نطاق ميزة "اعرف قبل أن تذهب" في تطبيقها "خرائط غوغل" اعتمادا على روبوتها "جيميناي" في خطوة...
قررت وزيرة المواصلات ميري ريغيف تشكيل لجنة تحقيق خارجية لفحص الأحداث التي شهدها مطار بن غوريون، والتي أدت إلى اضطرابات في سير العمل وازدحامات وطوابير طويلة أثرت...
الزوج اعتدى على زوجته أمام أطفالها بطريقة غريبة!! تفاصيل اعتقلت الشرطة رجلًا من...
ثمن الصمت: إذا لم يقل أحد لنتنياهو "لا"، ستدفع إسرائيل كلها الثمنبقلم: يوفال ساديه...
قال مكتب رئيس الوزراء الإسرائيلي بنيامين نتنياهو في بيان اليوم الأحد إن...
خبر سار لمن يخططون لشراء آيفون الآن: تُطالب آبل مستورديها في إسرائيل - iDigital وKSP وMachsney Eleks وiStore - بتخفيض أسعار آيفون 17 برو وآيفون 17 برو ماكس بمقدار 90 دولارًا ابتداءً من...
أطلقت شركة "آبل" موجة جديدة من إشعارات التهديد الأمني لمستخدمي أجهزة آيفون في 110...
لم يولد "فوتوشوب" داخل شركة تقنية عملاقة، ولم يبدأ كمشروع يهدف إلى إحداث ثورة في...
بدأت شركة غوغل توسيع نطاق ميزة "اعرف قبل أن تذهب" في تطبيقها "خرائط غوغل" اعتمادا...