أطلق سامي أبو شحادة، النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، ظهر اليوم الثلاثاء، اللوبي لدعم مرضى الامراض النادرة الذين يصل عددهم حوالي النصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من اعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الامراض النادرة.
إقامة هذا اللوبي يهدف الى تحويل هذا الجسم لعنوان لكل هذه الشريحة من المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع اقسام الامراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين.
وقال النائب أبو شحادة: "سرّنا هذا الحضور الواسع من النشطاء والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة الى المختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعول ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف أبو شحادة: "نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، اضافة الى توحيد الجهود وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم وتحصيل حقوقهم".
وأنهى أبو شحادة: " عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات وهو ما نعتبره تقصير بحق هذه الشريحة الذي يحق لها علاج وخدمات صحية متساوية مع الجميع".



عرضت جيم ستوب شراء جميع أسهم عملاق البيع بالتجزئة عبر الإنترنت إيباي في صفقة تُقدّر قيمتها بنحو 56 مليار دولار، في خطوة غير مألوفة تسعى فيها الشركة للاستحواذ على...
أفادت وكالة الأنباء الفرنسية (أ ف ب)، نقلاً عن بيان حصلت عليه، أن أكثر من 600 موظف في جوجل وقّعوا عريضة تطالب...
في خطوة تعكس موجة تقليصات عالمية، أعلنت عملاقة التكنولوجيا "ميتا" (الشركة الأم لفيسبوك وإنستغرام وواتساب) عن...
أعلن إيلون ماسك وشركة سبيس إكس عن شراكة مع كريسور، وهي منصة برمجية للذكاء الاصطناعي. مُنحت سبيس إكس خيار...
أفاد المتحدث باسم نجمة داوود الحمراء أنه عند الساعة 19:54 ورد بلاغ إلى مركز الطوارئ 101 في منطقة شارون حول إصابة راكب دراجة ناريح بعد تصادم مع مركبة على شارع 574 في...
وفد رفيع المستوى من وزارة التربية والتعليم في زيارة عمل إلى بلدية كفرقرعاستقبلت...
وجهت مجموعة من عضوات الكنيست رسالة رسمية إلى رئيس هيئة الأركان العامة في جيش...
عرضت جيم ستوب شراء جميع أسهم عملاق البيع بالتجزئة عبر الإنترنت إيباي في صفقة تُقدّر قيمتها بنحو 56 مليار دولار، في خطوة غير مألوفة تسعى فيها الشركة للاستحواذ على...
أفادت وكالة الأنباء الفرنسية (أ ف ب)، نقلاً عن بيان حصلت عليه، أن أكثر من 600 موظف في...
في خطوة تعكس موجة تقليصات عالمية، أعلنت عملاقة التكنولوجيا "ميتا" (الشركة الأم...
أعلن إيلون ماسك وشركة سبيس إكس عن شراكة مع كريسور، وهي منصة برمجية للذكاء...