أطلق سامي أبو شحادة، النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، ظهر اليوم الثلاثاء، اللوبي لدعم مرضى الامراض النادرة الذين يصل عددهم حوالي النصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من اعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الامراض النادرة.
إقامة هذا اللوبي يهدف الى تحويل هذا الجسم لعنوان لكل هذه الشريحة من المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع اقسام الامراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين.
وقال النائب أبو شحادة: "سرّنا هذا الحضور الواسع من النشطاء والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة الى المختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعول ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف أبو شحادة: "نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، اضافة الى توحيد الجهود وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم وتحصيل حقوقهم".
وأنهى أبو شحادة: " عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات وهو ما نعتبره تقصير بحق هذه الشريحة الذي يحق لها علاج وخدمات صحية متساوية مع الجميع".
بينما أتأمل في قوة التعليم التحويلية، أتذكر رحلتي من مدارس يافا إلى قاعات الجامعة الأمريكية في بيروت، إلى قيادة المؤسسات التعليمية الدولية وشركات التدريب...
ابتداء من 28 -5-2024 ، سيكون تخزين واتساب لأصحاب الهواتف الذكية جزءا من التخزين السحابي لجوجل.وسيكون للمستخدمين...
سحبت شركة "أبل" تطبيقي "واتساب" و"ثريدز" من متجر تطبيقاتها في الصين، بناء على طلب السلطات، وفق ما ذكرت وكالة...
ابتكر باحثون من شركة "مايكروسوفت" أداة ذكاء اصطناعي قادرة على تحويل صورة وجه ومقطع صوتي إلى فيديو واقعي جدا...
بعد أن حاول عشرات الآلاف التسجيل في حزب العمل، لكنهم لم يتمكنوا من ذلك، بسبب عدم وجود اللغة العربية في رابط التسجيل، طالب "آفي شاكيد" بإجراء تصحيح لهذا الأمر،...
يتوقع الراصد الجوي أن يكون الجو، اليوم الأحد، حارا نسبيا إلى حار بالنهار، ومنعشا...
انطلقت تظاهرات كبيرة مساء اليوم السبت، في تل أبيب للمطالبة بإسقاط حكومة بنيامين...
تم تعيين السيدة ليرون دورون ليفي (44 عامًا) مديرة عامة لمركز السلطات المحلية،...
بينما أتأمل في قوة التعليم التحويلية، أتذكر رحلتي من مدارس يافا إلى قاعات الجامعة الأمريكية في بيروت، إلى قيادة المؤسسات التعليمية الدولية وشركات التدريب...
ابتداء من 28 -5-2024 ، سيكون تخزين واتساب لأصحاب الهواتف الذكية جزءا من التخزين...
سحبت شركة "أبل" تطبيقي "واتساب" و"ثريدز" من متجر تطبيقاتها في الصين، بناء على طلب...
ابتكر باحثون من شركة "مايكروسوفت" أداة ذكاء اصطناعي قادرة على تحويل صورة وجه ومقطع...